Les presentamos a Meilí Andrea. En octubre de 2016, Meilí fue diagnosticada con Distrofia Neuroaxonal Infantil, major conocido como INAD por sus siglas en inglés. Meilí es una hermosa niña que disfruta cada día al máximo. Ama la comida, la música y la madre naturaleza.

Como parte de su condición, recibe distintos tipos de terapias. Meilí nos demuestra todos los días que el amor es la verdadera cura a cualquier tipo de condición.

Ella es la persona más fuerte que hemos conocido en nuestras vidas y nos brinda la fuerza necesaria para continuar esta batalla junto a ella.

La distrofia neuroaxonal infantil es un trastorno que afecta principalmente al sistema nervioso. Los individuos con distrofia neuroaxonal infantil típicamente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre las edades de aproximadamente 6 y 18 meses empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar. Eventualmente pierden habilidades adquiridas previamente (regresión de desarrollo). En algunos casos, los signos y síntomas de la distrofia neuroaxonal infantil aparecen primero en la infancia o durante la adolescencia y progresan más lentamente.

Los niños con distrofia neuroaxonal infantil experimentan dificultades progresivas con el movimiento. Por lo general tienen músculos que son al principio débiles y “flojo” (hipotónico), y luego poco a poco se vuelven muy rígidos (espástica). Eventualmente, los niños afectados pierden la capacidad de moverse independientemente. La falta de fuerza muscular causa dificultad con la alimentación. La debilidad muscular también puede resultar en problemas respiratorios que pueden conducir a infecciones frecuentes, como la neumonía. Las convulsiones ocurren en algunos niños afectados.

Los movimientos oculares rápidos e involuntarios (nistagmo), los ojos que no miran en la misma dirección (estrabismo) y la pérdida de la visión debido al deterioro (atrofia) del nervio que transporta información desde el ojo al cerebro (el nervio óptico) En la distrofia neuroaxonal infantil. La pérdida auditiva también puede desarrollarse. Los niños con este trastorno experimentan deterioro progresivo de las funciones cognitivas (demencia), y eventualmente pierden la conciencia de su entorno. Si bien el pronóstico de vida de esta condición varía de caso a caso, la muerte suele ocurrir entre las edades de cinco a 10 años en los niños que desarrollan la misma.

“El Amor Nunca Termina, El Amor Es Infinito”

Meilí Andrea

We introduce you to our love, Meilí Andrea. Last October, Meilí was diagnosed with Infantile Neuroaxonal Dystrophy. She is a beautiful little girl who enjoys every day to the fullest. She loves food, music and mother nature.  As part of her condition she receive different kinds of therapies. Meilí shows us every day that love is the cure to all kinds of conditions. She is the strongest person we have ever known in our life and she gives us the strength to continue this battle with her.

Infantile neuroaxonal dystrophy is a disorder that primarily affects the nervous system. Individuals with infantile neuroaxonal dystrophy typically do not have any symptoms at birth, but between the ages of about 6 and 18 months they begin to experience delays in acquiring new motor and intellectual skills, such as crawling or beginning to speak. Eventually they lose previously acquired skills (developmental regression). In some cases, signs and symptoms of infantile neuroaxonal dystrophy first appear later in childhood or during the teenage years and progress more slowly.

Children with infantile neuroaxonal dystrophy experience progressive difficulties with movement. They generally have muscles that are at first weak and “floppy” (hypotonic), and then gradually become very stiff (spastic). Eventually, affected children lose the ability to move independently. Lack of muscle strength causes difficulty with feeding. Muscle weakness can also result in breathing problems that can lead to frequent infections, such as pneumonia. Seizures occur in some affected children.

Rapid, involuntary eye movements (nystagmus), eyes that do not look in the same direction (strabismus), and vision loss due to deterioration (atrophy) of the nerve that carries information from the eye to the brain (the optic nerve) often occur in infantile neuroaxonal dystrophy. Hearing loss may also develop. Children with this disorder experience progressive deterioration of cognitive functions (dementia), and they eventually lose awareness of their surroundings. While the prognosis of the condition varies on a case-to-case basis, death will usually occur between the ages of five to ten years in children who develop this condition.

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